●8月30日，只要妈妈离开一小会儿媛媛就哭闹不止，甚至晚上睡觉都要妈妈抱着才能入睡。妈妈无法抽身，部分家务活落到哥哥身上。
●8月30日晚，参加完公益活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家。路上媛媛睡着了，这是她当天睡的第一觉，此刻妈妈望着窗外，一路无语。
●8月30日下午，福田区景峰大厦，参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车。
最近掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”，让公众开始关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援，他们有的比“渐冻人”病情更重，有的或许就生活在你的左邻右舍。
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